Podrška obiteljima koje žive s Alström sindromom
Alström sindrom Hrvatska je udruga osnovana s ciljem pružanja podrške obiteljima, informiranja javnosti i povezivanja oboljelih, skrbnika i stručnjaka koji se susreću s ovom rijetkom genetskom bolešću.
Naša je želja stvoriti mjesto na kojem obitelji mogu pronaći razumljive informacije, podršku i osjećaj da nisu same.
Naša misija
Naša misija je pružiti podršku obiteljima koje se susreću s Alström sindromom, širiti provjerene i razumljive informacije te poticati povezivanje obitelji, stručnjaka i institucija.
Podrška obiteljima
Pružamo podršku obiteljima koje se susreću s Alström sindromom te nastojimo stvoriti prostor razumijevanja, povezanosti i razmjene iskustava.
Informiranje i edukacija
Želimo širiti jasne, razumljive i provjerene informacije o Alström sindromu te povećati svijest javnosti o izazovima života s rijetkom bolešću.
Povezivanje
Potičemo povezivanje obitelji, skrbnika, stručnjaka, institucija i organizacija kako bi osobe s Alström sindromom i njihove obitelji imale bolju podršku.
Javite nam se
Ako želite saznati više o radu udruge, povezati se s nama, podijeliti svoje iskustvo ili predložiti suradnju, slobodno nam se javite.