Alström sindrom Hrvatska je udruga osnovana s ciljem pružanja podrške osobama i obiteljima koje žive s Alström sindromom te promicanja informiranja, razumijevanja i povezivanja u području rijetkih bolesti.
Udruga okuplja obitelji, skrbnike i sve koji žele doprinijeti boljoj vidljivosti Alström sindroma u Hrvatskoj. Naš je cilj stvoriti sigurno i podržavajuće mjesto za razmjenu informacija, iskustava i korisnih kontakata.
Djelujemo s namjerom povezivanja obitelji sa stručnjacima, institucijama i organizacijama koje mogu pomoći u boljem razumijevanju ove rijetke i kompleksne bolesti.
Naši ciljevi
✓ povećati svijest javnosti o Alström sindromu
✓ povezivati obitelji, stručnjake i institucije
✓ pružiti podršku obiteljima i oboljelima od Alström sindroma
✓ poticati suradnju s udrugama i organizacijama za rijetke bolesti
✓ prevenirati i zaštititi mentalno zdravlje osoba oboljelih od Alström sindroma, kao i njihovih obitelji
Naš pristup
Vjerujemo da su razumljive informacije, međusobna podrška i povezivanje ključni za obitelji koje se suočavaju s rijetkom bolešću. Zato želimo graditi zajednicu u kojoj se iskustva dijele s poštovanjem, a obitelji mogu lakše doći do korisnih informacija i kontakata.